Otizm derneklerinden Çağrı milyonların sesi neden masada yok

Otizm derneklerinden mevcut temsil sistemi, otizmin gerçeklerini yansıtmaktan çok uzaktır.

T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve İlgili Tüm Kamu Kurumlarına Açık Çağrı: "Milyonların Sesi Neden Masada Yok?" ​Türkiye’de otizm spektrum bozukluğu olan 2 milyondan fazla birey ve bu bireylerin aileleriyle birlikte devasa bir kitle, bugün hak ettikleri temsiliyetten mahrum bırakılmaktadır. Kamuoyunun ve karar vericilerin dikkatine sunarız ki; mevcut temsil sistemi, otizmin gerçeklerini yansıtmaktan çok uzaktır. ​1. %1'lik Azınlık, %99'un Kaderini Belirleyemez ​İstatistikler göstermektedir ki, Türkiye’deki otizmli bireylerin ancak %1’i dahi olmayan bir grup dernek ve sivil toplum kuruluşlarına üyedir. Buna rağmen; TBMM komisyonları, bakanlık çalışma grupları, valilik ve belediye kurulları yalnızca bu kısıtlı çevredeki STK temsilcilerini muhatap almaktadır. Bu durum, toplumun %99’unu oluşturan "bağımsız ailelerin" ve "bireysel aktivistlerin" sesinin bürokrasinin koridorlarında kaybolmasına neden olmaktadır. ​2. Otizm Bir Kalıba Sığmaz: Çeşitlilik Temsil Edilmelidir ​Otizmde "biri diğerine benzemez" kuralı temeldir. İhtiyaçlar, bireyin yaşına, spektrumdaki yerine ve yaşadığı bölgeye göre dramatik şekilde değişir. Mevcut STK yapılarının birçoğu zamanla dinamizmini yitirmiş, belirli kalıpların içine hapsolmuş ve ailelerin güncel sorunlarından kopmuştur. 2 milyon farklı hikâyeyi, sadece birkaç STK başkanının görüşüne sığdırmak, gerçekçi çözümler üretilmesini engellemektedir. ​3. Aktivist Ailelerin Katılımı Engellenemez ​Sürecin en büyük mağduru ve aynı zamanda en büyük uzmanı olan aktivist ebeveynler, doğrudan karar alma mekanizmalarına dahil edilmelidir. Bir dernek çatısı altında olmasa dahi, sahada fiilen mücadele eden ailelerin deneyimleri, teorik ve bürokratik yaklaşımlardan çok daha kıymetlidir. ​Taleplerimiz: • ​Temsil Adaleti: Komisyonlara davet edilecek isimler belirlenirken sadece "STK üyeliği" değil, sahadaki gerçek temsiliyet ve uzmanlık esas alınmalıdır. • ​Geniş Katılımlı Şuralar: Otizm ile ilgili kararlar alınırken, dernekler dışındaki bağımsız aktivistlerin ve farklı illerdeki aile temsilcilerinin katılacağı dijital veya fiziksel geniş platformlar kurulmalıdır. • ​Şeffaf Denetim: Mevcut özel birey STK’larının işlevselliği denetlenmeli; amaçlarından sapan, yalnızca protokollerde yer alan yapıların "tek yetkili" gibi görülmesinden vazgeçilmelidir. ​Bizler, sadece rakamlardan ibaret değiliz. Bizler; eğitimi, sağlığı ve geleceği için masada bizzat bulunması gereken 2 milyonluk bir camianın gerçek sesiyiz.