“Önemli olan umudunuzu kaybetmemektir”

Ege Fark Yaratanlar Derneği ve Sevmedya İşbirliğinde “Akondroplazi’de Sağlık ve Yaşam” isimli çalıştay gerçekleştirildi

Haber: Çağatay Yiğit Akkaya ve Kameraman: Berkay Gümüş - İzmir Kent Konseyi Homeros Salonu’nda gerçekleştirilen çalıştayda İzmir Kent Konseyi Başkanı Özgür Topaç, Ege Fark Yaratanlar Derneği Başkanı Mehmet Aksaç ve akondroplazi bireylerin günlük yaşamdaki sorunları ve beklentileri ile ilgili Serhat Gündoğdu açılış konuşması gerçekleştirdi.  Açılış konuşmalarının ardından Prof. Dr. Erkan Sevinç’in moderatörlüğünde Prof. Dr. Şükran Darcan ve Psikolog Sedef Yıldırım Saruhan’ın katıldığı panel gerçekleştirildi.  Panelden önce konuşan İzmir Kent Konseyi Başkanı Özgür Topaç, akondroplazi bireylerin mücadelelerine destek vereceklerini açıkladı. Topaç, konuşmasında “Sizlerin bu konudaki mücadelelerine kent konseyi başkanı olarak destek vereceğime dair söz veriyorum” kelimelerine yer verdi.  Akondroplazi bireylerin gündelik hayatlarıyla ilgili açıklamalarda bulunan Ege Fark Yaratanlar Derneği Başkanı Mehmet Aksaç” Akondraplazi bireyler, yaşamları boyunca sağlık kontrollerine ihtiyaç duyarlar. Omurga ve eklem sorunları kulak ve solunum yolu problemleri ele elması gereken sorunlardır. Ancak bugün özellikle vurgulamak istediğimiz bir diğer alan da günlük yaşamda karşılaşılan güçlüklerdir. Çoğumuzun farkına varmadığı  şeyler, akondraplazi bireyler için bazen büyük engeller haline gelebiliyor. Yüksek bir raf, erişilemeyen bir ATM uygun olmayan masa yükseklikleri, toplu taşımada konforlu oturma alan eksikliği... Basit görünen bu ayrıntılar aslında bireylerin toplumsal hayata eşit katılımını sınırlıyor” diye belirtti.  “Toplumun gücü dezavantajlı bireylere sunduğu fırsatlarla ölçülür” Aksaç “Ne yazık ki farklı görünen bireyler hala toplumda meraklı bakışlarla, yanlış yargılarla ve ölçüsüz esprilerle karşılaşabiliyor. Oysa bu durum ne acıma ne de alay konusu olmamalıdır. Tam tersine toplumsal bilinç ve sempatiyle desteklenmesi gereken bir farklılıktır. Çünkü inanıyoruz ki toplumun gerçek gücü dezavantajlı bireylere sunduğu fırsatlarla ölçülür” belirtti.  “MPS TİP4” Hastalık ile ilgili bilgi veren Gündoğdu “Aslında benim rahatsızlığım akondraplazi olarak geçmiyor. MPS Tip4 olarak geçiyor. Bu hastalık vücudun bazı maddelerini parçalayıp atamamasına neden olan genetik ve metabolik bir rahatsızlıktır. Vücutta biriken bazı maddeler zamanla kemiklerde eklemlerde organlarda birikerek çeşitli sağlık sorunlarına yol açıyor. Özellikle kemik rahatsızlığı, boy kısalığı başta olamak üzere günlük yaşam kriterlerini oldukça etkiliyor” diye konuştu.  Önemli Olan Umudu Kaybetmemek Umudun kaybedilmemesi gerektiğini belirten Gündoğdu “Hastalığı tamamen ortadan kaldırmak mümkün olmasa bile yaşam kalitesini arttırmak mümkün oluyor. Mesela dengeli beslenmek bağışıklığınızı güçlü tutar. Stresten uzak durmak gerekiyor. Yapamadığım olaylara nazaran yapabildiklerime odaklanıyorum. Her bireyde bu hastalık farklı ilerliyor, sadece önemli olan umudunuzu kaybetmemektir” diye vurguladı.   Vücutla uyum halinde yaşanması gerektiğini belirten Gündoğdu “Sağlık sadece hastalıkların olması değil, bedenin ruhun dengede olmasıdır. Ne kadar dikkatli sabırlı ve bilinçli olursak o kadar güçlü bir yaşam sürebiliriz. Her gün kendime hedefler koyuyorum. Vücudumla savaşmak değil, vücudumla uyum haline yaşamayı önemsiyorum” diye bahsetti.  Yaşadığı zorluklardan bahseden Gündoğdu “Günlük hayatta yaşadığım pek çok problem var. Mesela gördüğünüz gibi aracımla dolaşıyorum. Bazen rampalarda güçlük çekiyorum. Bunun nedeni ise gereksiz park edilen araç oluyor. Onları çektirmek zorunda kalıyorum. Onun dışında nakit para gerekiyor. ATM’ye gittiğim zaman ben ulaşamadığım için illaki yanımda birisinin olması gerekiyor. Çok yüksek makineler bana uygun değil” diye söyledi. Düzenlenen çalıştay panel ile sona erdi.